Меня зовут Алексей Мазуров, я преподаватель английского языка, режиссёр-постановщик, экскурсовод и общественный активист. Я обожаю то, чем я занимаюсь и стремлюсь быть искренним и честным с самим собой – гомосексуалом, инвалидом, профессионалом. Я считаю, что, раз уж мне повезло родиться в Санкт-Петербурге и обзавестись любимой профессией, этим надо пользоваться.
По словам друзей, это моя самая частая фраза – «Как же мне повезло». Но ведь это именно так: я хотел заниматься общественной деятельностью – занимаюсь, мечтал совместить профессию с любимым делом – так и вышло, грезил о том, чтобы стать заметным и чтобы все вокруг говорили, какой я молодец – получите и распишитесь. Как говорится, бойтесь своих желаний... На всякий случай.
Начало активистского пути: радужный хостел и «Здесь Хорошо»
В 2011 году я ушёл из школьных учителей и лелеял большие планы пойти в бизнес и заработать кучу денег – всё в тенденциях того времени. Мы с друзьями открыли молодежный хостел – Rainbow Hostel, хотели делать что-то для «разных и равных». А уже через месяц грянуло первое обострение моего рассеянного склероза. Меня привезли на скорой в больницу, и медсестра в приёмном покое сказала: «Да у тебя рассеянный склероз!» Я ответил, что мне всего 28 лет и я всё прекрасно помню. Наивный малый…
Именно с радужным хостелом связано начало моей активистской деятельности. Тогда, в самом начале 2012 года, ЛГБТК-сообщество начало предъявлять нам претензии: что мы не так говорим, в чём ошибаемся, за что должны срочно извиниться. Тогда в сообществе ещё царила разрозненность и полная разобщённость. После очередного предложения кого-то из активистов объявить нам бойкот я отправился на «Радужные кофепития» в LaSky налаживать контакты… и влился, стал частым гостем кофепитий. А в 2014 году была организована коалиция «Вместе», и мы начали делать комьюнити-центр «Здесь Хорошо». Я был одним из шести учредителей, и в момент подачи заявления на регистрацию выяснилось, что питерская прописка есть только у меня. Так я стал генеральным директором нашего комьюнити-центра.
Я уже тогда плохо ходил, а, когда в ноябре 2015 меня сбила машина, ко мне в Мариинскую больницу приходило по 20 человек в день. Все поддерживали, помогали. Тогда это придало мне много сил. А потом месяц за месяцем люди из шестерых основателей стали касаться дел «Здесь Хорошо» всё реже. Деньги спонсоров кончались, на нас начали жаловаться соседи по дому, а в какой-то момент нагрянула полиция.
Международный уровень: IT GETS BETTER и прайды на коляске
Мы сменили адрес. Те пятеро человек, с которыми мы основали комьюнити-центр, больше не появлялись. Ещё несколько месяцев я мог оплачивать аренду сам, а потом мне всё-таки пришлось закончить с «Здесь Хорошо». Но начинался новый проект. У меня хватило смелости и упорства написать в IT GETS BETTER PROJECT – собрание видеороликов в поддержку ЛГБТК+ молодежи по всему миру. Мы полгода вели переговоры, проходили собеседования и в конечном итоге в мае 2017 года стали российским аффилиатом проекта. Во время переговоров я не говорил, что почти не могу ходить с перспективой на коляску, но оказалось, что зря переживал. Когда на саммите IT GETS BETTER в шведском Гётеборге летом 2018 года я поднял на уши местную больницу, уговорив их дать мне коляску на день прайда, чтобы я смог поучаствовать в шествии, мне стало понятно, что я справлюсь несмотря ни на что.
Нью-Йорк, Прайд 2019 (фотография Игоря Кочеткова, гостя Прайда)
А годом позже был Нью-Йорк и прайд, приуроченный к 50-летию Стоунволла. Я тогда пересёк океан уже с коляской и был на прайде на ней, сжимая в руках флаг России. 2,5 миллиона участников, 4,5 миллиона зрителей, Манхэттен, Нью-Йорк и триколор в руках – фантастические впечатления. Я почти терял сознание от жары и громкой музыки вокруг. Именно в тот момент я подумал, что на коляске мне волноваться не о чем – всё равно довезут куда надо. Я не переживал, что в Америке случится обострение рассеянного склероза, ведь за месяц до прайда мне поставили несколько гормональных капельниц, что почти гарантированно спасало от обострения в Нью-Йорке.
Именно с капельниц в Центре Рассеянного Склероза в Санкт-Петербурге началась моя активистская деятельность в новой области, среди людей с ОВЗ – ограниченными возможностями здоровья. До сих пор бесит это словосочетание – «ограниченные возможности здоровья», мне больше нравится называть их людьми с дополнительными потребностями здоровья. То есть не их. Нас. Тоже никак не могу привыкнуть.
Рассеянный склероз и первые инва-акции
Своим диагнозом – рассеянный склероз – я, по-моему, уже промыл мозги всему активистскому Питеру. Меня теперь редко спрашивают, как скоро я всё забуду – когда видят коляску или трости с ходунками, понимают, что это, наверное, не про память. Действительно, рассеянный склероз – нейродегенеративное заболевание. Представьте, что поверхность головного и спинного мозга выстлана особыми нервными клетками – миелином. И вот этот миелин начинает то тут, то там (рассеянно) воспаляться и небольшими участками отмирает. В этот момент у человека случается обострение (что-то перестает работать – зрение, речь, опорно-двигательный аппарат, ЖКТ и так далее). После обострения тебе капают тяжелые гормоны, и всё восстанавливается. Но через несколько обострений организм решает, что сил восстанавливаться больше нет, и какие-то мышцы не просто уходят в отпуск, а увольняются. Конечно, мне повезло, что у меня речь не пострадала (для преподавателя языка это была бы катастрофа), а так, просто руки-ноги отнялись. Жить можно. Зато появилась осознанная потребность бороться за свои права здесь и сейчас, делая мир вокруг комфортнее каждый день. И объяснять-объяснять-объяснять. Как пьяного меня остановили только один раз, а так-то это – обычная история среди людей с моим диагнозом. Или стоишь на коляске у метро, кофе пьёшь, а тебе в стаканчик кто-то мелочь швырнет… Главное – рассказывать людям о нас, о наших особенностях, о нашей жизни. Потому что публичность – главное оружие в преодолении дискриминации. Это работает для всех меньшинств. Людям ЛГБТК+ ли этого не знать…
Что касается ситуации в России, то в крупных городах с лечением всё очень неплохо. Людей с диагнозом у нас больше 150 тысяч. Точнее сказать сложно, потому что иногда на диагностику в глухой провинции уходят годы. А с диагнозом человек начинает через день делать инъекции первой линии ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза). У меня уже вторая линия ПИТРС – капельницы раз в полтора месяца, и по государственной льготе всё бесплатно. В феврале 2022 года я боялся, что всё свернется, но оказалось, что нет – все препараты закуплены минимум на год вперёд. Как это ни удивительно, у нас с лекарствами ситуация лучше, чем во многих европейских странах.
У людей с рассеянным склерозом есть 10-балльная шкала инвалидности – EDSS, где один балл – легкая утомляемость после трех километров пешком, а 10 баллов – летальный исход. У меня на этой шкале 6,5. Но я тренируюсь и жду. Все мы ждем появления препаратов, которые делают ремиелинизацию – восстанавливают миелин. Надеюсь, я успею. А то надоели курсы гормонов в периоды обострений. Тяжело идут.
Именно гормональные капельницы стали для меня поводом начать активничать в Центре Рассеянного Склероза. После таких капельниц у тебя во рту ощущение, что там сдох суслик, предварительно наделав в штаны. Нужны были сладости после капельницы. И я решил договориться с производителями леденцов о благотворительных поставках их продукции в Центр Рассеянного Склероза. Эта акция продолжалась больше года. Узнав, кто это организовал, все спрашивали, где я научился таким акциям. И я решил, что всегда буду говорить правду – что я ЛГБТК+ активист, что опыт я получил именно в этой сфере. В ответ на это люди обычно или задают вопросы, или замолкают, меняя тему. Я не сталкивался с агрессией в живом общении. Позже были акции по сбору средств на покупку кулера и регулярные поставки воды в Центр. Своей самой успешной инициативой я считаю полгода переписки с чиновниками об организации отдельного входа в Центр Рассеянного Склероза с Морского проспекта, чтобы была возможность подвозить пациентов ко входу, а не заставлять плохо ходящих людей преодолевать сотни метров по территории больницы. Теперь там есть отдельный вход сразу с улицы.
Участие в Фотопроекте «Давайте говорить правильно»
Улыбки в обмен на коляски и ДОРОГА В ТЫСЯЧУ ЛИ
Тем не менее нашлись и те, кто упрекнул меня за воз писем депутатам: «Лучше бы вы просили у них денег на коляски для маломобильных пациентов в больницы и поликлиники, а то с этим там плохо». Для меня эти слова стали поводом придумать, как я могу помочь решать эту проблему в Санкт-Петербурге. Весной 2021 года я начал распространять значки «Улыбка в ответ» за благотворительные пожертвования, а на собранные средства приобретал с рук новые коляски. С тех пор я передал в разные учреждения уже 12 колясок. Учитывая, что я покупаю коляски и развожу их по городу, сам будучи на электроколяске, я делаю это только в бесснежный период. В 2022 году уже есть первые собранные средства и список учреждений, где будут рады таким подаркам.
Акция «Улыбка в ответ». Мариинская больница
В сети Вконтакте сообщество людей с рассеянным склерозом в России насчитывает десятки тысяч человек. И пару раз мне писали: «Зачем ты так со своей ориентацией лезешь?», но я решил, что буду открытым и честным. Я начал серию постов ДОРОГА В ТЫСЯЧУ ЛИ (которая, как известно, начинается с одного шага) о моей жизни с рассеянным склерозом. Сначала это были просто дневниковые заметки о том, сколько метров я смог пройти, а потом они превратились в рассказы о жизни в новой для меня реальности. Реальности инвалида, гомосексуала, активиста, но главное – человека, который верит в себя и не опускает руки ни перед какими трудностями. Мне было важно показать мою «обычность» во всех этих ипостасях. А учитывая, что я приправляю эти тексты изрядной долей самоиронии, они читаются легко, вне зависимости от состояния здоровья или сексуальной ориентации читателя.
C коляской в музей Анны Ахматовой
Как автора таких мотивирующих постов меня пригласили на интервью в Агентство Особых Новостей (проект правозащитной организации «На коляске без барьеров»). Позже я стал волонтером Агентства, потом вошёл и в штат сотрудников. Так же получилось и с музеем Анны Ахматовой, где после полугода волонтерства я теперь работаю как методист по маломобильным посетителям.
Я понимаю, что люди с инвалидностью – это тоже меньшинство, а значит, подходы в борьбе за права и против дискриминации у него могут быть такими же, как и у ЛГБТК-сообщества. Главные принципы моего активизма – открытость и готовность давать информацию. И, да – мы живем в мире, где все знают всё обо всех, особенно если ты активист. Поэтому я открыт. Про меня знают и большинство моих соседей, и тренеры фитнес-клуба, в который я хожу, и сотрудники всех организаций, в которых и с которыми я работаю. Люди расспрашивают, а я подробно отвечаю, почему инвалидам надо стремиться к публичности. И потом я упоминаю, что это распространяется и на ЛГБТК+. Такая система аргументации обычно очень эффективна.
Невозможно скрывать какие-то страницы своей жизни, будучи настолько публичным человеком. И я рад, что проживаю жизнь, о которой всегда мечтал, к которой всегда стремился. Я такой, какой я есть. И в этом моя самая большая правда и сила.
